희귀질환자 의료비 지원사업

1누가 신청할 수 있나요

희귀질환자 의료비 지원은 건강보험가입자 중 질병관리청이 정한 지원 사업 대상 질환 1,413개에 해당하고, 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한해 신청할 수 있습니다. 환자가구와 부양의무자가구 모두 소득 및 재산 기준을 만족해야 합니다.

환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만)

• 1인 가구: 3,589,933원
• 2인 가구: 5,879,009원
• 3인 가구: 7,502,650원
• 4인 가구: 9,092,633원
• 5인 가구: 10,579,407원
• 6인 가구: 11,978,333원
• 7인 가구: 13,321,210원

환자가구 재산기준(서울 기준)

• 1인 가구: 370,791,006원
• 2인 가구: 417,842,949원
• 3인 가구: 451,216,836원
• 4인 가구: 483,898,920원
• 5인 가구: 514,459,569원
• 6인 가구: 543,214,461원
• 7인 가구: 570,817,266원

부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만)

• 1인 가구: 5,128,476원
• 2인 가구: 8,398,584원
• 3인 가구: 10,718,072원
• 4인 가구: 12,989,476원
• 5인 가구: 15,113,438원
• 6인 가구: 17,111,904원
• 7인 가구: 19,030,300원

부양의무자가구 재산기준(서울 기준)

• 1인 가구: 617,985,010원
• 2인 가구: 696,404,915원
• 3인 가구: 752,028,060원
• 4인 가구: 806,498,200원
• 5인 가구: 857,432,615원
• 6인 가구: 905,357,435원
• 7인 가구: 951,362,110원

제외 대상

• 산정특례 미등록자: 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 신청 가능합니다.
• 소득·재산 초과: 환자가구 또는 부양의무자가구 중 하나라도 기준을 초과하면 지원 불가합니다.
• 대상 질환 외: 1,413개 질환 목록 외 질환은 지원되지 않습니다.

* 부양의무자가구 중 기초연금·장애인연금·차상위·한부모가족 대상자는 별도 소득재산조사를 실시하지 않습니다. 해당 증명서만 제출하세요.

2무엇을 지원하나요

희귀질환자 의료비 지원은 크게 비용 감면(본인부담금 지원)과 현금급여(간병비·특수식이비)로 나뉩니다. 건강보험 산정특례 적용 후 남은 본인부담금을 지원하며, 요양급여비·만성신장병 요양비·보조기기 구입비·인공호흡기 및 기침유발기 대여료가 포함됩니다.

주의사항

• 산정특례 우선: 요양급여비 지원은 건강보험 산정특례 등록 후 적용되는 본인부담금만 해당합니다.
• 대상 질환 확인: 간병비는 105개, 보조기기는 101개, 인공호흡기는 111개 등 지원항목마다 대상 질환 수가 다릅니다. 본인 질환이 해당되는지 보건소에서 확인하세요.
• 장애 기준: 간병비는 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도 의학적기준을 충족해야 하며, 기존 지체·뇌병변장애 1급 기준에 준합니다.

* 근거 법령: 희귀질환관리법 제12조의0 제0항

3언제 신청하나요

희귀질환자 의료비 지원은 상시 신청 가능합니다. 다만 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 신청해야 하므로, 산정특례 등록 여부를 먼저 확인하세요.

신청 처리 순서

1. 산정특례 등록 확인: 건강보험공단 또는 진료 병원에서 희귀질환자 산정특례 등록 여부를 확인합니다. 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례 등록이 완료되어 있어야 합니다.
2. 서류 준비: 환자 제출서류(진단서, 가족관계증명서, 통장사본 등)와 부양의무자 제출서류(가족관계증명서, 임대차계약서 등)를 준비합니다. 보건소에서 행정정보공동이용으로 확인 가능한 서류는 동의 시 제출을 생략할 수 있습니다.
3. 신청: 주소지 보건소를 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청합니다.
4. 소득·재산 조사: 보건소 담당자가 차세대사회보장정보시스템과 행정정보공동이용을 통해 환자가구 및 부양의무자가구의 소득·재산을 확인합니다. 시스템에서 확인이 안 되면 추가 서류를 요청할 수 있습니다.
5. 결정 통보: 소득·재산 기준 충족 여부를 확인한 후 지원 대상자로 선정되면 통보받습니다.
6. 지원 개시: 요양급여비 본인부담금은 진료 후 청구 시 지원되며, 간병비는 월 단위로, 특수식이 구입비는 구입 후 청구합니다.

* 신청 후 소득·재산 조사 기간은 보건소 사정에 따라 다를 수 있습니다. 문의는 질병관리청 콜센터(1339) 또는 주소지 보건소로 하세요.

4어디서 어떻게 신청하나요

희귀질환자 의료비 지원은 주소지 보건소 방문 또는 희귀질환 헬프라인 누리집 온라인 신청 두 가지 방법으로 신청합니다. 산정특례 등록이 완료된 후 신청하세요.

• 온라인 신청: 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)에서 신청서를 작성하고 서류를 첨부해 제출합니다.
• 방문 신청: 주소지 관할 보건소를 방문해 신청서를 작성하고 서류를 제출합니다. 보건소 담당자가 행정정보공동이용 동의를 받아 일부 서류는 확인할 수 있습니다.
• 접수기관: 보건소(주소지 관할)
• 문의: 질병관리청 콜센터 1339

환자 제출서류

• 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
• 장애정도 확인 서류 사본 1부(간병비 신청 시)
• 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준)
• 임대차계약서(해당자에 한함)
• 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템 조회 불가 시)
• 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
• 건강보험 자격확인은 보건소에서 '행정정보공동이용'으로 확인(확인 불가 시 건강보험증 사본 요청 가능)

부양의무자 제출서류

• 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자 기준)
• 임대차계약서(해당자에 한함)
• 자동차보험계약서 1부(차세대사회보장정보시스템 조회 불가 시)

부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 제출서류(해당자만)

• 기초연금 수급자 증명서 사본 1부
• 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부
• 차상위 확인서 사본 1부
• 한부모가족 증명서 사본 1부

보건소 담당자 확인서류(보건소에서 직접 확인, 확인 불가 시 제출 요청 가능)

• 사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감): 행정정보공동이용 우선 확인
• 국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등): 행정정보공동이용 우선 확인
• 주민등록등본: 행정정보공동이용 우선 확인
• 소득·재산관계 서류(해당자): 차세대사회보장정보시스템 우선 확인
• 금융재산관계 서류(해당자): 차세대사회보장정보시스템 우선 확인

* 보건소에서 시스템으로 확인 가능한 서류는 동의 시 제출을 생략할 수 있습니다. 확인이 불가능한 경우에만 제출을 요구합니다.